除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
访谈丨阿斯利康中国总经理赖明隆:进博会是全球创新交融的催化剂******
中新网上海11月7日电 题:阿斯利康中国总经理赖明隆:进博会是全球创新交融的催化剂
作者 樊中华 汤彦俊
当医学诊疗与元宇宙“跨国”“跨界”相遇,会碰撞出怎样的火花?
7日,在第五届进博会医疗器械及医疗保健展区,阿斯利康及其合作伙伴就医学元宇宙产业融合创新发展层面达成合作,共同探索将全息影像穿刺技术应用于临床诊疗一体化的全流程解决方案,被视为是跨国药企与本土企业携手在全球创新前沿进行的一次“共舞”。
“如果全世界有一个国家能率先做到让健康产业插上数字化的翅膀,它应该就是中国。”阿斯利康中国总经理赖明隆在当天接受中新网记者采访时表示,通过进博会,阿斯利康近年来深度参与中国数字化进程,“此类创新让我们得以引领全球”。
在赖明隆看来,五年来,恰是乘上了进博会“快车”,阿斯利康在创新中扮演的角色更为多元。“进博会非常高效,海量信息聚集于此,大量合作机遇在这里对接,也有更多机会与各省市政府进行交流,同时,大量高科技行业企业的云集让我们有更多机会接触和探索数字化跨界合作契机。”
也正因此,五赴进博会,阿斯利康的参展主题愈加聚焦“创新”和“链接”,注重“展会”之外的“进博效应”。
“过去四届进博会,我们已携手合作伙伴为中国共带来6款创新药,本届进博会,更是突破性地展出4款高品质创新药。”赖明隆举例说,这些“进博果实”中,有的已经深入中国逾7000家医院,惠及全国患者;有的曾被列入中国十三五“重大新药创制”科技专项,并被纳入国家医保目录,走到百姓身边。
与此同时,缘起进博,阿斯利康也与中国本土企业积极合作,将中国的创新药带向全球。“例如我们与本土企业深化合作,帮助其自主研发的创新中成药实现国际化发展,已经在新加坡、马来西亚等国家地区成功获准上市。”赖明隆说。
帮助创新药“引进来、走出去”只是阿斯利康中国创新版图的“冰山一角”。在赖明隆看来,中国不仅是一个巨大的市场,更是孕育承载未来创新的“苗圃”。
“我们非常看重中国的创新,我相信当前中国各个角落都有创新正在走向世界,并且在未来三五年会出现一个非常密集的高峰。”赖明隆说,让中国创新惠及全球已经成为现实,阿斯利康希望能抓住机会,与中国伙伴一起走向世界。
通过进博会,阿斯利康创新生态圈也在持续扩容。目前已形成中国智慧健康创新中心(CCiC)、国际生命科学创新园(iCampus)与阿斯利康中金医疗产业基金三驾“创新马车”。赖明隆还指出,阿斯利康与国投创新合资成立的迪哲医药于2021年12月在科创板上市,目前已有数个新药进入临床阶段,将在中国和全球同步注册,“这是中国政府支持外资企业通过中国资本市场融资来实现其中国创新梦的实证。”
就在此次进博会上,阿斯利康与江苏、山东、成都、广州等多地政府及企业签约合作,在供应链完善、创新孵化、中医药产业基地建设、肿瘤精准诊断、数字化应用等方面进行更加丰富的创新生态合作。
“对阿斯利康来说,参展进博是我们每年工作的重中之重,我们希望借进博会将中国的创新力量团结起来,助力中国创新出海,”赖明隆说,中国开放的力度越来越大,我们希望每年进博会都可以书写出新的创新故事。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)